Joanne Cole avec son partenaire Stuart et son fils « miracle » Sebastian (Image : Pete Stonier/Stoke Sentinel)
Joanne Cole, 33 ans, a donné naissance à son « bébé miracle » Sebastian à l’hôpital Royal Stoke il y a trois ans, prouvant que les personnes atteintes de la maladie à évolution rapide qui affecte le cerveau et la colonne vertébrale peuvent faire face aux exigences physiques de neuf mois de grossesse. Cela avait déjà été mis en doute par des experts médicaux.
Joanne, une ancienne instructrice de fitness de Stafford, soutient une campagne Sunday Express pour un financement gouvernemental de 50 millions de livres sterling sur cinq ans afin de créer un institut de recherche MND afin de coordonner les efforts visant à trouver des traitements efficaces et un remède à cette horrible maladie.
Elle a déclaré: « Nous avons attendu beaucoup trop longtemps pour que quoi que ce soit soit fait. En fait, nous avons l’impression d’avoir été oubliés.
« Ce n’est tout simplement pas juste. Un remède est si proche et nous avons juste besoin d’un dernier coup de pouce. Nous le valons bien. »
La mère de deux enfants, qui a perdu la voix et utilise une « machine à regarder les yeux » pour communiquer, a tenu à adresser un message clair au ministre de la Santé : « Je voudrais dire qu’il est temps de mettre la main dans la poche et commencer à mettre l’argent là où il est nécessaire.
« Nous n’avons pas le temps d’attendre qu’un miracle se produise. Le moment est venu et MND n’est pas rare.
« Tant de personnes vivent avec la MND et cela détruit des vies et des familles – alors s’il vous plaît faites quelque chose pour nous. »
Joanne Cole avec Sébastien (Image : Pete Stonier/Stoke Sentinel)
Joanne, qui admet qu’elle était une « fanatique de fitness » à l’école, a eu son premier fils Harry à l’âge de 20 ans.
Un an plus tard, elle a rencontré son partenaire Stuart, qui est maintenant facteur de Royal Mail, lors d’une soirée à Stafford. Elle dit: « Le reste appartient à l’histoire. Il a toujours été mon rocher. »
Joanne a remarqué pour la première fois des symptômes de MND il y a sept ans lorsqu’elle avait une légère faiblesse dans sa main gauche qui affectait sa prise.
Elle a déclaré: « Je savais que quelque chose n’allait pas parce que lorsque vous êtes en forme, vous connaissez votre corps et vous savez quand quelque chose ne va pas.
« Au cours des mois qui ont suivi, j’ai commencé à beaucoup trébucher, puis mon discours a commencé à être injurieux.
« J’ai aussi remarqué que je riais beaucoup et que j’avais du mal à m’arrêter.
« Ce n’était pas une mauvaise chose mais c’était nouveau et hors du commun.
« Un soir, je suis tombé dans les escaliers et je me suis évanoui. C’est à ce moment-là que j’ai su que je devais voir le médecin. »
Joanne a été référée à un hôpital pour un accident vasculaire cérébral présumé en avril 2015. Après plusieurs semaines de tests, elle a reçu un diagnostic de MND à l’âge de 26 ans seulement.
Elle a déclaré: « Avant le diagnostic, on m’a dit que cela pouvait être l’une des deux choses.
« MND était le pire des cas, donc je m’étais en quelque sorte préparé au pire. J’avais tout cherché sur Google, mais c’était quand même un choc quand on m’a dit que j’étais en phase terminale.
« Je me souviens d’avoir pleuré et sangloté pendant un court instant. Je pense que c’était plus un soulagement de savoir enfin ce qui ne va pas avec moi. »
Joanne a ajouté: « J’ai rapidement décidé que ce n’était pas la fin du monde et juste pour continuer. »
Elle croit en sa positivité et le fait d’avoir son deuxième fils Sebastian l’a aidée à vivre avec MND pendant plus de six ans.
« J’ai découvert que j’étais enceinte de Sebastian en mai 2018.
« Même s’il n’était pas prévu, je pense que tout arrive pour une raison. Se faire avorter n’allait jamais être une option.
« Avoir des enfants après mon diagnostic n’a jamais été évoqué par personne. Je suppose que les gens ne pensent pas que cela devrait être une option. Je ne suis pas d’accord car je suis la preuve vivante que vous le pouvez.
« J’étais excité mais nerveux à l’idée d’entrer dans l’inconnu. Le plus important est que je croyais en moi et j’en suis si fier.
« Ma famille était nerveuse à propos de l’évolution de ma maladie, mais elle sait que si je veux faire quelque chose, je le ferai. »
Joanne dit que cette grossesse a été « un jeu d’enfant », sans complications ni problèmes : « Je me sentais vraiment bien et j’avais hâte d’être à nouveau maman.
« Sebastian est un bébé miracle. Il a complètement changé nos vies et nous a donné quelque chose sur quoi nous concentrer et apprécier. »
Joanne espère maintenant que davantage de femmes atteintes de MND, en particulier celles diagnostiquées à un jeune âge, ne seront pas dissuadées de fonder une famille.
Elle a déclaré: « J’espère que d’autres femmes réfléchiront à deux fois avant d’avoir des enfants. Ne vous méprenez pas, je sais que je suis tellement chanceuse d’avoir une progression plus lente et malheureusement tout le monde n’est pas comme ça.
« J’étais jeune et j’espère que cela donne de l’espoir à d’autres femmes atteintes de MND. Si vous le voulez assez et croyez que vous le pouvez, alors allez-y. »
Le pronostic de la maladie est sombre pour de nombreux patients, avec environ 50 pour cent de décès dans les deux ans.
Mais Joanne n’a pas laissé les pensées négatives affecter sa décision d’élever deux enfants.
Elle a déclaré: « Ne pas être là pour voir mes enfants grandir ne sera jamais une option. Je ne pense pas de cette façon parce que je prévois d’être là pour les années à venir.
« Vous ne pouvez pas penser comme ça quand vous avez MND. Vous devez être positif. Je vis avec MND, je n’en mourrai pas. »
Joanne, qui a organisé des événements caritatifs pour collecter plus de 15 000 £ pour l’Association MND, dit que le fait de voir une délégation remettre récemment une lettre signée par des centaines de patients MND au 10 Downing Street lui a donné de l’espoir.
Cette lettre appelait à un financement gouvernemental de 50 millions de livres sterling pour des recherches ciblées visant à trouver un remède, un objectif ultime pour lequel le Sunday Express et une coalition d’organisations caritatives ont fait campagne.
Joanne a déclaré: « Cela m’a complètement donné, ainsi qu’à tant d’autres, beaucoup d’espoir. Je ne pourrai jamais assez remercier mes collègues guerriers du MND pour avoir rendu cela possible.
« Pour avoir ce combat, la force et la détermination de le faire, c’est incroyable. Je suis humilié. »
