Dire à ses enfants qu’il avait MND était difficile pour John (Photo : Paul Tonge)
Il a déclaré: « Pour moi, rendre public était vraiment un appel à l’aide. Nous ne discutions pas de la situation à la maison et mentalement, je me détériorais. J’avais besoin d’un exutoire et parler était mon salut, vraiment. Je l’ai mentionné pour la première fois quand J’étais sur BBC Sport Lancashire et en quelques heures, c’était l’histoire principale sur le site Web de BBC Sport.
« L’association MND m’a contacté pour offrir son soutien dès le lendemain et cela s’est avéré vital, non seulement pour mes propres soins, mais aussi pour travailler ensemble pour éduquer les gens sur la MND et, espérons-le, aider les autres. »
Après avoir vécu pendant quatre ans avec la maladie qui affecte le cerveau et la moelle épinière, Len soutient une croisade Sunday Express pour obtenir 50 millions de livres sterling de financement gouvernemental, sur cinq ans, pour un institut de recherche MND afin de permettre aux scientifiques de trouver un traitement efficace et, espérons-le, un remède.
Len a déclaré: « Il y a tellement d’organisations qui cherchent à trouver un remède.
« Il semble clair que travailler en collaboration et mettre en commun des fonds, des connaissances et des informations est la meilleure voie à suivre.
« Honnêtement, cela n’affecterait en rien ma vie, mais pour ceux d’entre nous qui font campagne, collectent des fonds et sensibilisent, nous ne le faisons pas pour notre propre bénéfice, nous le faisons pour essayer de créer un monde sans MND pour l’avenir.
« De toute évidence, plus nous avons de financement, plus tôt ce futur deviendra le présent. »
Len, 51 ans, qui a disputé 500 matchs de championnat et de coupe au cours d’une carrière de 16 ans qui comprenait des sorts avec Burnley, Bury et Swansea City, veut un remède contre le MND pour empêcher les générations futures de le traverser.
Il a déclaré : « La maladie des motoneurones est brutale. Il ne discrimine pas et n’épargne pas. Cela vous prive de votre capacité à marcher, de votre capacité à bouger vos bras. Cela vous prive de votre capacité à tousser, à avaler et, finalement, à respirer. Vous êtes condamné à vivre dans un corps qui ne fonctionne pas. J’espère que cela donne une idée de la « vie avec MND ».
Len est né à Preston, Lancashire, en novembre 1969, le plus jeune de cinq frères et d’une sœur.
Il a été élevé par sa mère Agnès après son arrivée en Angleterre des Antilles, où deux de ses frères sont restés, et il a décrit son enfance comme « merveilleusement heureuse ».
Len a signé des formulaires d’écolier avec Blackburn Rovers, âgé de 14 ans, faisant ses débuts professionnels en tant que footballeur quatre ans plus tard.
Il est très fier d’avoir aidé Bury et Burnley à obtenir des promotions et a rencontré sa femme, Nadine Robinson, à l’école du soir au Preston College en 1997, disant que c’était le coup de foudre pour lui.
Il se souvient : « Je ne pouvais pas la quitter des yeux et à la fin de chaque cours, je souhaitais pratiquement passer les jours jusqu’à la prochaine leçon. Vingt-cinq ans plus tard, je la regarde toujours de la même manière que je l’ai fait en premier. temps. »
Len a joué 500 matchs de championnat et de coupe au cours d’une carrière de 16 ans (Image : Mark Leech/Hors-jeu/Getty)
Nadine a persuadé Len de devenir institutrice après avoir pris sa retraite du football en 2004, et il a déclaré : « Je n’avais pas l’intention de devenir enseignant et encore moins le désir de passer toute la journée à m’occuper des enfants de quelqu’un d’autre.
« Mais je peux honnêtement dire que cela m’a procuré autant de plaisir et de satisfaction que de jouer au football. J’aimais les enfants, même les plus difficiles, et chaque jour était un plaisir absolu d’aller travailler. »
Environ cinq ans avant de recevoir un diagnostic de MND, en mars 2017, il a commencé à ressentir une légère faiblesse dans sa main droite, ce qui, selon lui, était l’apparition précoce de l’arthrite.
Les tests pour cela se sont avérés clairs et quelques années plus tard, il s’est cassé la main sur le trampoline de l’école et malgré les radiographies montrant que la fracture était guérie, sa main était encore plus affaiblie. Il a fallu 18 mois après avoir vu son médecin généraliste pour être référé à un neurologue qui a diagnostiqué une MND.
Len a déclaré: « Avant le diagnostic, Nadine avait soupçonné que je pouvais avoir une MND alors, lors d’un des tests, nous avons demandé au consultant si c’était ce que cela pouvait être. Pour entendre les mots » J’ai peur de ne pas pouvoir gouverner it out’, était absolument bouleversant.
« C’était en août 2016, et les six ou sept mois suivants ont été les plus difficiles de ma vie. J’étais convaincu que j’avais une MND et j’y pensais constamment.
« Il est devenu difficile de se concentrer sur quoi que ce soit, et pourtant, lorsque nous avons reçu la nouvelle, c’était encore un énorme choc, comme je n’avais jamais vécu auparavant. »
Il a ajouté: « Les jours suivants, cependant, j’étais vraiment pragmatique dans mon attitude. J’ai commencé à organiser des choses comme des plans funéraires et j’ai pensé que je m’en sortais. Mais toutes les quelques semaines, j’éprouvais des sensations de papillon, qui coïncidaient avec des sentiments de mauvaise humeur et de fatigue.
« J’ai commencé à consulter un psychologue neurologique, ce qui m’a vraiment aidé, mais les périodes entre les papillons devenaient de plus en plus courtes jusqu’à ce que, finalement, je sente que je ne pouvais plus faire face à la vie. Avec le recul, c’était assez difficile. »
Len, qui vit toujours à Preston avec Nadine et leurs adolescents, Elizabeth et Patrick, a déclaré que l’impact sur sa famille pesait également lourdement sur lui.
Il a déclaré: « Le diagnostic affecte la famille chaque jour de différentes manières mais, au départ, nous ne l’avons pas dit aux enfants.
« En fait, ce n’est qu’à Pâques l’année suivante que je les ai assis et j’ai fait ce qui était la chose la plus difficile que j’aurai jamais à faire. De même avec nos familles et nos amis, il a fallu un certain temps avant de les laisser entrer .
« Donc, jusqu’à ce moment-là, c’était une affaire où Nadine et moi essayions de rester positifs et de faire avancer les choses. »
Len a ajouté: « Au début, ce n’étaient que mes mains qui étaient affectées. Elles devenaient de plus en plus faibles et je commençais à laisser tomber des choses. Mes bras ont commencé à se contracter, ce qui m’empêchait de dormir la nuit d’inquiétude.
« Au fil du temps, je suis devenu moins préoccupé par les changements physiques, dont certains ont dû faire face toute leur vie.
« Les choses se détériorent à des rythmes différents ; je suis maintenant constamment dans un fauteuil roulant, j’ai une sonde d’alimentation et ma voix est assez horrible, mais rien de tout cela ne me dérange vraiment. Émotionnellement, je suis vraiment en bonne santé et c’est tellement plus pour moi important.
« Sans aucun doute, la chose la plus difficile est l’effet que cela a sur ma famille. À la fois physiquement et mentalement, cela peut être terriblement épuisant, mais ils ne se plaignent jamais et essaient simplement de faire face de la meilleure façon possible. »
Après son diagnostic, Len dit qu’il a immédiatement su qu’il voulait aider les autres en sensibilisant le public au MND et aux fonds pour la recherche.
Il a déclaré: « Dès la minute où j’ai été diagnostiqué, j’ai toujours eu l’intention d’essayer d’aider les autres dans la même situation, mais le moment devait être le bon pour moi.
« Je ne dirais pas que cela m’a aidé à mieux gérer les choses, il s’agit vraiment de faire la bonne chose. »
200 000 mourront si nous ne trouvons pas de traitement
La maladie des motoneurones décrit un groupe de maladies qui attaquent les nerfs contrôlant les mouvements, de sorte que les muscles ne fonctionnent plus.
Il s’agit d’une maladie mortelle à évolution rapide qui affecte le cerveau et la moelle épinière, mais elle n’affecte pas la vue, l’ouïe ou la sensation, laissant certains patients enfermés dans un corps incapable de bouger et éventuellement de respirer.
Les personnes atteintes perdront, sans ordre, la capacité de marcher, d’utiliser leurs bras et leurs mains et de manger, et plus de 80 pour cent auront des difficultés de communication. Un tiers mourra dans l’année suivant le diagnostic, mais ce n’est pas rare et une personne sur 300 la développe.
Environ 200 000 de la population britannique mourront de MND, à moins que des traitements efficaces ne soient trouvés.
