Royd quand il est allé disperser les cendres de Mike sur le Machu Picchu au Pérou (Image : nc)
Il a déclaré: « Lorsque Mike a reçu un diagnostic de MND en 2012, nous ne pouvions pas le croire. On nous a dit qu’il n’y avait aucune aide médicale et aucune recherche potentielle à l’horizon qui pourrait l’aider de quelque manière que ce soit.
« Nous nous sentions seuls, abandonnés et ignorés. Le cinéaste, 51 ans, du nord du Pays de Galles, a ajouté: «Au début, j’étais convaincu et déterminé que je pouvais guérir mon frère d’une manière ou d’une autre et au fil du temps, je n’ai jamais perdu cette conviction.
« Alors qu’il perdait lentement sa mobilité et que je me suis agenouillé devant lui tous les jours pendant des heures en lui massant les jambes, d’une manière ou d’une autre, j’ai senti qu’en faisant cela, cela aiderait son pouvoir à revenir et il pourrait marcher à nouveau.
«Quand il ne pouvait plus se nourrir et que je mettais soigneusement la soupe que je préparais dans sa bouche, je sentais que cela lui rendrait la force de pouvoir lever les bras.
«Quand j’ajustais son masque d’assistance respiratoire 20 à 30 fois par jour, peut-être, juste peut-être, je pensais que ce serait suffisant pour lui donner la force de parler à nouveau.
« Mais comme nous, les gens qui ont vu la bataille de première main et avons fait tout ce que nous pouvions pour nous battre le savons, il arrive un jour où tout ce que nous pouvons faire en notre pouvoir ne suffit pas. » Royd soutient une campagne Sunday Express appelant à un financement gouvernemental de 50 millions de livres sterling sur cinq ans pour un institut de recherche du MND afin de coordonner la recherche afin de trouver un remède à la maladie qui progresse rapidement.
Il a déclaré: « Il s’agit d’un entraînement vital car le Sunday Express peut aider à sauver les autres de l’impuissance et du chagrin que notre famille a connus. »
Royd Tolkien, à gauche, s’est occupé de Mike, décédé à l’âge de 39 ans, alors qu’il luttait contre la maladie du motoneurone (Image : nc)
Royd a récemment fait la une des journaux en relevant 49 des 50 défis d’une liste de seaux que lui a laissée son défunt frère.
Mike, décédé à l’âge de 39 ans, savait que la dévotion de Royd envers lui signifierait que sa mort serait un coup dévastateur dont il serait difficile de se remettre.
Il a compilé une liste de 50 aventures que Royd doit compléter et donner un sens à sa vie après sa mort.
Laura, la partenaire de Mike, qui s’est occupée de lui pendant des années aux côtés de Royd, était la gardienne de la liste, ne révélant chaque nouveau défi à Royd qu’après avoir terminé le dernier.
« Quand Mike est mort, mon monde s’est évaporé », a déclaré Royd. « La liste des choses à faire était une idée de génie car elle m’a aidé à lui rendre hommage, à reconstruire ma vie, mais surtout à sensibiliser à cette horrible maladie. »
Amazon s’est emparé des droits internationaux du livre et There’s A Hole In My Bucket: A Journey Of Two Brothers est devenu un best-seller mondial depuis sa publication le mois dernier.
Un long métrage du voyage de la liste des seaux, narré par l’acteur Benedict Cumberbatch, sortira plus tard cette année.
Le réalisateur du film Lord Of The Rings Peter Jackson et l’une des stars de la trilogie fantastique Sir Ian McKellen, qui a joué Gandalf, ont joué un rôle dans Royd complétant sa liste de seaux.
« J’ai été touché par la réponse des gens du monde entier », a déclaré Royd.
« Le grand public a été incroyable et les stars qui exercent une énorme influence ont également fait preuve d’une générosité stupéfiante. » Peter, le réalisateur des films à succès de Tolkien, m’a envoyé le costume de Sir Ian du film pour que je le porte sur l’une des tâches de la liste des choses à faire – je devais me déguiser en Gandalf sur un vol Air New Zealand et accueillir un avion plein d’invités.
« Avoir le vrai costume et la vraie barbe rendait cela vraiment spécial. »
D’autres défis ont vu Royd sauter à l’élastique dans un tutu et exécuter une routine de comédie stand-up dans un club ayant reçu un préavis de seulement 20 minutes.
Mais le défi d’ouverture était peut-être le plus poignant.
Conscient des funérailles douloureuses qui l’attendaient, Mike a commencé la liste des choses à faire avec un défi conçu pour détendre l’atmosphère et distraire son frère du traumatisme de cette journée.
Royd suit les instructions de la liste de seaux de son défunt frère pour sauter à l’élastique dans un tutu (Image : nc)
Au milieu d’aftout congrégation de personnes en deuil, Royd a reçu l’ordre de trébucher en s’approchant du microphone pour faire son éloge funèbre, puis de tenir un morceau de papier révélant que cela faisait partie du défi de Mike.
« Mon faux trébuche s’est en fait transformé en un vrai », a déclaré Royd.
«Je me suis cogné la tête très fort et cela m’a fait rire – c’est exactement ce qu’il voulait.
« Même dans ses derniers jours, il pensait toujours à la façon de soulager la douleur des autres. »
La dernière tâche de la liste s’est avérée trop pénible pour que Royd l’achève, donc l’odyssée a encore un dernier chapitre à clore. « Saupoudrer les cendres de Mike au sommet du Machu Picchu, au Pérou, était la tâche finale », a révélé Royd.
«Je suis arrivé au sommet et j’ai passé des heures là-haut à lui parler et à me préparer pour ce grand moment de clôture.
« Mais je ne pouvais pas le faire.
« C’était la réalisation que cela mettrait fin à cette incroyable aventure, cela signifierait dire au revoir à Mike et l’hommage, je ne pouvais tout simplement pas le faire. J’avais besoin que notre famille et nos amis en fassent partie.
Royd prévoit de retourner bientôt au Pérou avec un grand groupe.
Il dit qu’il se souvient très bien du moment où Mike a reçu un diagnostic de MND, c’est pourquoi la sensibilisation et le financement pour trouver des traitements efficaces et un remède sont si importants pour lui.
« Le pronostic est simplement une fin inévitable et horrible. Nous nous sommes tenus et avons pleuré. Je peux ressentir ce moment comme si c’était maintenant.
« Je veux que la campagne Sunday Express aide à empêcher d’autres familles de vivre ce moment brutal et impuissant. »
Royd a ajouté : « La sensibilisation est la clé. Les familles et les victimes ont souffert en silence pendant des années, une longue condamnation à mort est cruelle et désespérée.
«Nous avons un film d’aventure qui devrait sortir qui attirera une bonne attention mondiale et gardera les projecteurs allumés.
«Et j’aime l’idée que le concept de liste de seaux soit étendu à l’échelle nationale. Nous y travaillons.
« La compassion est tout. J’appelle le gouvernement à montrer le leur – pour nous aider à empêcher que d’autres aient à faire face à la douleur que ma famille a endurée. »
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« Nous devons réunir des experts et vaincre cela »
Un institut de recherche national est nécessaire pour rassembler des experts de renommée mondiale et accélérer leurs efforts pour trouver un remède contre la maladie des motoneurones.
Le professeur Ammar Al-Chalabi pense qu’il faudra une action coordonnée pour faire passer la recherche au niveau supérieur, mais a déclaré que les neurologues britanniques sont à une distance de percées pour faire de la MND une maladie avec laquelle les patients peuvent vivre.
Il a déclaré: « Ce n’est pas une maladie incurable et désespérée, c’est quelque chose qui devrait être traitable. »
Le Sunday Express fait campagne auprès d’organisations caritatives de premier plan – dont l’Association MND – pour un financement gouvernemental de 50 millions de livres sterling sur cinq ans afin de créer un institut de recherche. Cet investissement attirerait un financement de contrepartie de sociétés pharmaceutiques et d’autres sources.
Le professeur Al-Chalabi, directeur du MND Care and Research Center du King’s College de Londres, a déclaré: «Le Royaume-Uni dispose d’experts de renommée mondiale en MND, mais bien que nous essayions de travailler ensemble, ce n’est pas de manière coordonnée au niveau national. Par exemple, je pourrais travailler avec des collègues de Sheffield et d’Édimbourg sur un projet, et des collègues d’Oxford et de l’University College London sur un autre.
Le principal neurologue consultant a préparé des chiffres pour les différentes tâches – appelées lots de travaux – nécessaires pour trouver un remède contre la MND, pour un total d’environ 50 millions de livres sterling sur cinq ans.
Le premier d’entre eux est la collecte de données cliniques, où chaque personne atteinte de MND au Royaume-Uni est enregistrée et des prises de sang lui permettent de se voir proposer d’autres types de recherche.
Le professeur Al-Chalabi a expliqué : « L’important est de savoir qui l’a, et ensuite nous pourrons obtenir leurs informations cliniques et caractériser à quoi ils ressemblent.
« MND n’est pas une condition, ce sont de nombreuses conditions, donc si vous pouvez trouver des moyens de regrouper les personnes en fonction de certaines caractéristiques, cela pourrait signifier que vous pouvez cibler le traitement avec plus de précision. »
Il a ajouté : « Le deuxième module de travail analyse les données. Donc, si vous avez du sang de personnes, vous devez prélever l’ADN et le séquencer, prélever d’autres produits chimiques du sang et les mesurer.
« Toutes ces choses nécessitent une énorme quantité de stockage, ce qui est très coûteux. » Le stockage de chaque profil génétique prendrait un disque dur entier, un téraoctet de données, donc à grande échelle, ils doivent être stockés sur des superordinateurs.
Le troisième module de travail utilisera les informations biologiques stockées pour rechercher des cibles médicamenteuses possibles et les tester – la partie la plus coûteuse du projet.
Le professeur Al-Chalabi a déclaré: « L’idée est que si vous avez trouvé que certaines personnes atteintes de MND ont une altération de certaines des protéines du corps et de leur fonctionnement, vous pourrez peut-être fabriquer un médicament qui corrige ce changement. »
Des bibliothèques de cellules cutanées sont cultivées en laboratoire, qui sont ensuite traitées avec différents médicaments pour voir si l’un d’entre eux fonctionne.
Après avoir trouvé des traitements possibles qui fonctionnent sur les cellules de la peau, ils doivent être testés sur les mouches des fruits et les poissons zèbres pour évaluer le dosage potentiel et les effets secondaires chez l’homme.
Le professeur Al-Chalabi a déclaré: « Nous voulons éviter les expérimentations animales, mais il est impossible de les éviter en proposant de nouveaux médicaments à usage humain. »
La prochaine étape consiste à tester les médicaments les plus prometteurs jusqu’alors non découverts sur l’homme, d’abord en petits groupes de volontaires, avant de passer à des essais sur 40 à 100 personnes. La dernière étape des tests, un essai de phase trois, teste les médicaments sur 200 à 300 personnes.
Si un médicament déjà connu, tel qu’un antiviral, s’avère également efficace pour le MND, il n’aurait pas à subir ces tests cliniques, mais devrait tout de même subir une nouvelle licence et un reconditionnement coûteux.
Dans le passé, lorsque les essais cliniques étaient terminés, toutes les informations qui en provenaient étaient rejetées quelques semaines plus tard. Une partie du projet consistera donc à s’assurer que tout ce qui est possible est appris et utilisé au profit des futurs essais.
D’autres lots de travaux incluent la gestion de l’institut de recherche virtuel, qui coordonnerait les cinq centres de recherche distincts actuellement au Royaume-Uni.
Le prochain serait la formation et les bourses pour trouver la prochaine génération de médecins et de spécialistes MND. Un autre module de travail garantirait que tout ce que l’on a appris de la MND peut être appliqué à des maladies telles que la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson.
Et le dernier verrait la recherche partagée à travers le monde.
