Contre-attaque : Rebecca Henderson, 15 ans, est une pionnière du traitement à domicile (Image : Gazette du soir)
Maintenant, au milieu du Mois de la sensibilisation au cancer chez les enfants, le Sunday Express s’est entretenu avec certaines de leurs familles pour révéler la dure réalité de la lutte contre le cancer face à Covid-19.
Les jeunes patients ont été contraints de subir le traitement seuls car les parents ne pouvaient pas les accompagner.
Les rendez-vous médicaux en face à face ont été basculés en ligne et les parents inquiets n’ont pas pu assister ensemble à des réunions vitales pour un soutien émotionnel car on leur a annoncé des nouvelles dévastatrices.
Une mère a rappelé comment, lorsque son médecin généraliste ne pouvait pas l’aider en raison des longs délais dus à la pandémie, elle avait dépensé 170 £ pour un test sanguin qui révélait que son fils souffrait de leucémie. Quelques jours plus tard, elle l’a regardé marcher seul vers une biopsie de moelle osseuse, car les restrictions de Covid l’empêchaient de l’accompagner.
Une autre a raconté que sa fille courageuse avait fait une rechute pour la quatrième fois alors que la pandémie frappait et l’effet qu’elle avait eu sur sa famille.
Malgré les vaillants efforts du NHS, leur nouvelle normalité est un isolement accru, des rendez-vous et des chirurgies retardés et de nouveaux protocoles faisant des visites à l’hôpital une épreuve.
Au printemps dernier, Rebecca Henderson a appris que son cancer était revenu pour la troisième fois.
Elle a été diagnostiquée pour la première fois avec un rhabdomyosarcome à la jambe en 2014, alors qu’elle n’avait que huit ans. Une fois de plus, la jeune fille de 15 ans a subi une intervention chirurgicale stoïque en mars, mais lorsque Covid a frappé, on lui a dit de s’isoler.
En juin dernier, Rebecca subissait à nouveau une chimiothérapie, mais cette fois dans le cadre de nouvelles restrictions Covid.
Sa mère Tracy, 47 ans, dans le comté de Durham, a déclaré que malgré huit années passées sous le spectre du cancer, rien n’aurait pu les préparer à ce qui les attendait.
Elle a dit que le plus difficile de tous est de ne pas être autorisé à avoir plus d’un parent à l’hôpital. Son mari, le plâtrier Paul, 52 ans, est souvent à l’autre bout du fil.
Ne pas être allé à l’école pendant trois ans est l’un des aspects les plus difficiles de la maladie pour Rebecca (Image : Gazette du soir)
« Quand nous avons appris que Rebecca avait rechuté, on m’a annoncé la nouvelle toute seule. C’est tellement difficile d’entendre cela, d’essayer de comprendre, de poser des questions et de rentrer chez moi. J’étais en morceaux », a-t-elle déclaré.
Elle a dit qu’elle comprenait parfaitement la nécessité de prendre des précautions, mais que des choses comme les appels téléphoniques au lieu de réunions en face à face rendaient la vie difficile.
« C’est décourageant pour Rebecca. Sa couverture de sécurité pour rencontrer les médecins et les infirmières avait disparu. »
Avec de nouveaux protocoles en place, chaque fois que Rebecca tombe malade, elle fait face à une attente de trois heures dans A&E avant d’être admise pendant qu’elle est vérifiée pour Covid.
« C’est frustrant pour le personnel et les parents, mais c’est Rebecca qui en fait les frais. Avoir un cancer est déjà assez difficile pour elle », a déclaré Tracy.
Aujourd’hui, la jeune fille est une pionnière de la chimiothérapie à domicile mise en place pour elle par l’infirmerie Royal Victoria de Newcastle, grâce à un nouvel essai clinique. La maman de deux enfants l’a décrit comme un « changeur de jeu » qui permet d’économiser des heures de trajet aller-retour à l’hôpital ainsi que du temps de traitement dans le service.
Attention à ces sept signes de cancer (Image : Sunday Express)
En tant qu’enseignante du primaire, Tracy a déclaré que le plus grand effet sur sa fille est qu’elle n’a pas été à l’école au cours des trois dernières années.
« Covid a rendu les choses plus difficiles », a-t-elle déclaré. « Rebecca s’engageait dans l’apprentissage à domicile mais cela la lassait, alors elle a dû arrêter.
« Avec le cancer, vous devez choisir vos batailles et ce fut une décision difficile que nous avons dû prendre. »
La pandémie de coronavirus a rendu la vie des patients cancéreux encore plus difficile (Image : Getty)
Lorsque Kian Hamilton a eu du mal à suivre les promenades en famille et n’a pas pu terminer ses repas, ses parents se sont inquiétés. Il souffrait également de sueurs nocturnes.
Sa mère Keri a poursuivi: « Ensuite, nous avons remarqué qu’il avait perdu du poids et a commencé à laisser tomber des choses.
J’avais mal, mais à cause de Covid, maman n’était pas autorisée à m’accompagner dans l’ambulance
« Nous pensions qu’il avait l’air un peu anémique, alors nous avons décidé de l’emmener voir le médecin. »
Lorsqu’elle a emmené la fillette de 11 ans pour un contrôle, le pays venait juste d’entrer en lock-out. Le médecin généraliste l’a référé pour des tests sanguins, mais en raison de la pandémie, il leur a fallu des semaines pour s’organiser.
« Bien sûr, nous avons compris comment la pandémie affectait tout, alors nous avons attendu », a déclaré Keri.
« Mais les tests ont pris plus de retard et il était toujours si mal. Nous avons commencé à nous inquiéter et nous poussions pour que les tests soient effectués. C’était incroyablement stressant. »
Keri, 42 ans, a décidé de payer 170 £ pour un test sanguin privé. « Je savais qu’il n’avait pas raison et qu’il ne pouvait pas continuer à attendre le GP, j’ai donc décidé de régler le problème moi-même », a-t-elle déclaré.
« Dieu merci, j’ai pris cette décision – cela pourrait être le 170 £ le plus important que j’ai dépensé. »
Kian, 11 ans, a repris ses études malgré les effets secondaires de son traitement contre le cancer (Image : Collecter)
Keri, mère de trois enfants, a déclaré: « C’était en juillet quand on nous a finalement dit qu’il souffrait de leucémie myéloïde chronique. J’étais le seul autorisé à l’accompagner à l’hôpital de Great Ormond Street.
« Je devais le regarder se rendre seul à sa première biopsie. Il était si courageux, il était très calme et ne pleurait pas. Je voulais juste être là pour lui tenir la main mais je ne pouvais pas. Mais j’étais sur le mien aussi, il n’y avait personne vers qui se tourner pour obtenir de l’aide. »
Malgré tous les efforts de la famille, Covid est entré dans leur maison à Billericay, Essex, en décembre.
Keri a décrit ce moment comme « terrifiant », bien que Kian ait été le seul à ne pas l’avoir saisi.
Maintenant, il fait face à la possibilité d’un traitement à vie, mais au départ, il prend des comprimés de chimiothérapie quotidiennement pendant les cinq prochaines années.
Sneha Dey Roy, 17 ans, a été diagnostiquée en mars avec un glioblastome multiforme de haut grade dans la partie avant gauche du cerveau.
Sneha, de Milton Keynes, a déclaré: « Le diagnostic a été vraiment soudain. J’ai commencé à avoir des migraines début mars. Ensuite, je ne pouvais ni manger ni boire sans être malade.
« À cause de Covid, je suis allé seul me faire contrôler par A&E, mais ils ne m’ont pas retenu.
« J’avais mal à l’œil, alors j’ai aussi vu un opticien. Ils ont dit qu’ils pouvaient voir quelque chose de mal quand ils ont regardé le fond de mon œil et le samedi 13 mars, je suis retourné chez A&E avec ma mère. Ils ont fait d’autres tests et ont trouvé une tumeur au cerveau.Nous y étions allés dans la soirée et il était 22h lorsque nous avons vu le médecin.
« C’était au milieu de la nuit quand j’ai été envoyé en ambulance à l’hôpital John Radcliffe d’Oxford pour d’autres tests.
« J’avais mal, mais à cause de Covid, maman n’était pas autorisée à m’accompagner dans l’ambulance.
Sneha, 17 ans, a déclaré qu’elle était soutenue par sa mère et sa sœur (Image : Collecter)
« J’ai été opéré d’urgence le lendemain à 11h. Je n’avais pas vu ma mère auparavant, mais elle était là quand je me suis réveillé à 20h ce soir-là.
« Elle a été autorisée à revenir tous les jours à l’époque, et elle et ma jeune sœur ont été d’un grand soutien. »
Ne pas pouvoir voir les visages des médecins et des infirmières cachés derrière des masques a également été un défi, a déclaré Sneha.
« Je confonds les gens, je ne suis pas capable de mettre des noms sur les visages – tout le monde se ressemble. »
Pendant la pandémie, Cancer Research UK a déclaré avoir été contraint de réduire ses dépenses de 50 millions de livres sterling, par rapport à son niveau précédent de 370 millions de livres sterling par an, car la collecte de fonds a été touchée.
Sheona Scales, responsable pédiatrique de l’association caritative, a déclaré: « C’est absolument la période la plus difficile pour les jeunes atteints de cancer. »
Coupures à court terme : Sheona Scales, de l’association caritative Cancer Research UK (Image : Cancer Research UK)
Elle a déclaré que dans tout le NHS, le personnel et les chercheurs avaient « travaillé sans relâche » pour s’assurer que chaque patient reçoive les meilleurs soins possibles.
Mais elle a déclaré: « En raison de l’impact que Covid a eu sur la collecte de fonds, nous avons été contraints de réduire les dépenses, ce qui signifie que les dépenses de recherche sont en baisse. Les réductions sont à court terme et nous sommes déterminés à rester le plus grand fonds caritatif de recherche contre le cancer au Royaume-Uni. «
Tracy a déclaré: « Rebecca a participé à plusieurs essais et pourrait ne pas être ici sans cela. Entendre qu’elle a été affectée est vraiment inquiétant. »
