Prince Philip : « Le deuil est toujours très vif » pour la famille, dit Tominey
« La manière normale des choses n’est pas encore normale, donc je pense que l’ensemble du processus de deuil est susceptible, pour nous, de prendre beaucoup plus de temps », a avoué la comtesse de Wessex. « C’est peut-être la même chose pour beaucoup d’autres familles là-bas. » Elle avait tout à fait raison, car le traumatisme de la perte d’êtres chers pendant le confinement a laissé des milliers de personnes endeuillées piégées au milieu du processus de deuil, incapables de gérer leur douleur ou de passer à autre chose. Il est devenu si courant qu’il est maintenant reconnu par l’Organisation mondiale de la santé comme un trouble appelé trouble de deuil prolongé (DPI). Elle touche environ 10 % des personnes endeuillées, mais si un proche décède dans des conditions traumatisantes ou inattendues – comme seul à l’hôpital de Covid après une détérioration rapide – alors le risque monte à 30 %.
L’une de ces victimes est Mairi Clark, qui s’attendait à perdre sa mère en phase terminale d’un cancer lors du premier verrouillage, mais a été bouleversée par la perte soudaine de son partenaire de sept ans, Billy Millar.
Plus d’un an plus tard, ce sont les circonstances de sa mort qui la tourmentent toujours.
Billy, 46 ans, qui souffrait de pancréatite, s’est vu refuser l’admission à l’hôpital à deux reprises en avril dernier malgré des douleurs abdominales invalidantes.
À l’époque, les hôpitaux étaient inondés de patients Covid et les ambulanciers paramédicaux ont décidé qu’il n’était pas assez malade pour être emmené aux A&E.
Au moment où il a finalement été pris en charge par les services d’urgence le dimanche de Pâques, il n’avait pas mangé depuis près de deux semaines et était trop faible pour que les médecins puissent retirer l’abcès qu’ils ont découvert dans son estomac. Il est décédé quatre jours plus tard après avoir contracté Covid-19, comme l’a révélé un test hospitalier.
Le couple était d’anciens amours d’enfance de Glasgow qui avaient trouvé l’amour une deuxième fois à l’âge adulte, mais Mairi ne pouvait pas lui tenir la main ou être avec lui lors de sa mort.
Sa culpabilité est palpable et son chagrin reste implacable. Alors qu’elle a accepté la perte de sa mère, Norah, 82 ans, décédée trois mois après Billy, elle lutte toujours contre sa mort.
« J’aurais aimé dire qu’il avait des symptômes de Covid, que j’avais été plus énergique et que je les ai poussés à l’emmener à l’hôpital – je souhaite tout cela », dit Mairi.
« Je sens que je l’ai laissé tomber en ne les forçant pas à l’accueillir parce que je crois vraiment que s’ils l’avaient accueilli au tout début, il serait toujours là. »
Sa difficulté à accepter la perte et la culpabilité sont deux indicateurs d’un trouble de deuil prolongé – également connu sous le nom de deuil compliqué.
Le Dr Katherine Shear, experte en deuil à l’Université américaine de Columbia, déclare : « C’est un deuil fort, persistant et omniprésent qui prend toute votre vie et dure plus longtemps que prévu. Nous devons faire une pause et y faire face – ou cela nous empêche d’accepter la réalité telle qu’elle est.
Précisément à cause de la pandémie, la prise en charge du deuil est devenue un problème extrêmement urgent, explique le Dr Barney Dunn, psychologue clinicien basé à l’Université d’Exeter.
« Vous n’avez pas pu assister à des funérailles ou vous réunir et vous n’avez pas pu embrasser votre père après la mort de votre mère », dit-il.
« Nous savons que ce sont tous des facteurs de risque pour que les gens soient plus susceptibles de rester coincés dans le chagrin. » Mairi est d’accord. « C’était assez horrible car je n’ai pas pu voir Billy, puis j’ai été laissé dans notre appartement en auto-isolement et personne n’a pu venir me voir. »
Incapable d’organiser une veillée, elle n’a pas pu habiller Billy avec le costume qu’il avait choisi pour les funérailles de sa mère en raison de problèmes de contamination.
« Je me tenais littéralement à l’extérieur du crématorium avec ses frères et sœurs, et c’était tout », dit-elle.
La nuit, elle a câliné une peluche qu’il lui a donnée, l’aspergeant du spray pour le corps qu’il portait – l’utilisation d’une stimulation sensorielle pour se sentir proche du défunt est courante en cas de deuil prolongé, selon les experts – et n’a nettoyé ses vêtements qu’en février « parce que Je ne voulais pas faire face à le faire ».
Covid-19 et deuil prolongé : Sophie, comtesse de Wessex a versé des larmes sur la mort du prince Philip (Image : BBC Radio 5 en direct)
Avec près de 128 000 décès de Covid au Royaume-Uni et environ neuf proches parents laissés sans vie pour chaque personne perdue à cause du virus, la situation menace de devenir une bombe à retardement pour la santé, en particulier pour les personnes âgées.
« La pandémie a mis en évidence le manque décevant de soutien au deuil disponible pour les plus de 65 ans, et les restrictions de la vie quotidienne conduiront inévitablement à davantage de cas de deuil prolongé », a déclaré Deborah Alsina, directrice générale d’Independent Age.
Il estime qu’au moins 31 000 personnes âgées de 65 ans et plus développeront un deuil prolongé. « Le gouvernement doit agir maintenant et financer adéquatement les services de deuil pour répondre à l’augmentation des besoins », ajoute-t-elle.
Son association caritative a lancé une campagne Time to Grieve et une lettre ouverte appelant à une augmentation des services de soutien au deuil à travers l’Angleterre.
Il fait également partie d’une nouvelle Commission britannique sur le deuil, indépendante du gouvernement, mise en place pour examiner les problèmes et faire des recommandations aux principaux décideurs.
La ministre du deuil, Nadine Dorries, a déclaré qu’elle était consciente des lacunes dans les dispositions et que le gouvernement était « engagé à y remédier et à comprendre pleinement à quel point cette commission nationale sera importante et utile ».
Une enquête conjointe des universités de Bristol et de Cardiff, coïncidant avec l’annonce de la commission, a révélé que 51% de ceux qui ont perdu quelqu’un dans la pandémie connaissaient une vulnérabilité élevée ou sévère dans leur deuil et, parmi ceux-ci, les trois quarts n’utilisaient pas le deuil formel services ou un soutien en santé mentale, augmentant le risque de deuil prolongé.
Le psychologue Dr Dunn l’a vu de ses propres yeux. « Les gens commencent maintenant à assister aux séances cliniques et à dire : « J’ai vraiment du mal à abandonner cette perte parce que je n’ai pas eu l’occasion de dire au revoir correctement » », explique-t-il.
Covid-19 et deuil prolongé: Peter Barker, 82 ans, a vécu un deuil prolongé après la mort de sa femme (Image : Adam Gerrard/Express)
Si rien n’est fait, un deuil sans fin peut avoir des conséquences physiques et mentales mortelles. Les personnes atteintes peuvent souffrir d’inflammation, de douleur, d’insomnie et de perte d’appétit, ce qui augmente le risque de crise cardiaque, d’accident vasculaire cérébral ou de décès.
Peter Barker, 82 ans, d’Eastbourne, East Sussex, était marié à sa femme Deirdree depuis 55 ans et était « très affligé » lorsqu’elle est décédée il y a cinq ans après avoir développé une démence. « Je ne savais pas quoi faire de moi-même », dit-il.
« À un moment donné, je pensais mettre fin à mes jours, j’étais tellement déprimé. Je ne pouvais tout simplement pas affronter la vie sans elle.
Peter, qui a un fils adoptif, Simon, et une fille biologique, Jane, de Deirdree, dit qu’ils ont tout fait ensemble.
Ils adoraient regarder les vaches et les moutons paître au sommet de Beachy Head et prenaient chaque décision en couple, aussi petite soit-elle.
À la mort de Deirdree, 82 ans, Peter s’est coupé du monde extérieur.
« Je voulais juste rester à la maison », dit-il. « Je sentais qu’elle était toujours là en esprit et je voulais être avec elle. »
Comme Mairi, il était hanté par leur dernière rencontre. Deirdree est décédée un dimanche matin, le seul jour de la semaine où Peter n’avait pas tendance à se rendre dans la maison de soins où elle avait été contrainte par la détérioration de son état.
Elle lui avait demandé ce dernier samedi s’il reviendrait le lendemain. « J’ai dit : ‘Non, je ne le suis pas. Veux-tu que je le fasse ? Normalement, je ne te rends pas visite le dimanche, je laisse normalement quelqu’un d’autre venir te voir », se souvient Peter.
« Elle a dit : ‘Non, si tu ne viens pas demain, ce n’est pas grave.’ Je me suis senti assez coupable après. Elle est décédée ce matin-là.
Covid-19 et deuil prolongé : Mairi Clark a perdu son partenaire, Billy Millar, lors du premier confinement (Photo : Mairi Clark)
Le traitement d’un deuil prolongé devrait être simple, mais les professionnels de la santé le confondent souvent avec la dépression.
«Des conseils sont en cours de rédaction pour les services de santé mentale sur la façon de reconnaître, d’évaluer et de soutenir les personnes ayant une réaction de deuil normale, mais aussi de repérer comment cela se bloque et ce qu’elles pourraient devoir faire pour adapter les soins», explique le Dr Dunn.
Aucune aide n’était disponible pour Elisabeth Cammell, mère de deux enfants mariée, 56 ans, qui a subi un deuil prolongé il y a 18 ans lorsque sa mère est décédée d’une maladie pulmonaire.
« C’est comme ça qu’elle est morte de ne plus pouvoir respirer, j’ai eu des pensées récurrentes de la journée et de sa mort pendant très longtemps », raconte Elisabeth.
« Même deux ans plus tard, je ne pouvais pas y penser sans pleurer. C’est à ce moment-là que ça bascule dans quelque chose d’anormal.
Elle a subi un deuxième traumatisme il y a quelques années lorsque le chien de la famille s’est enfui et a été retrouvé mort dans les bois.
Cette fois, elle a contacté l’équipe du Dr Shear pour obtenir de l’aide. « J’ai reconnu que je l’avais à nouveau et que je n’allais pas plus loin », dit-elle.
Covid-19 et deuil prolongé : Elisabeth Cammell a vécu un deuil prolongé deux fois dans sa vie (Photo : Élisabeth Cammell)
L’Organisation mondiale de la santé définit le deuil prolongé comme un trouble de santé mentale qui dure plus de six mois.
Le Dr Shear dit qu’il s’agit de comprendre « ce qui ne se passe pas » et d’introduire des moyens d’« activer » les étapes normales.
« Si vous savez comment aider les gens, il est possible de les aider dans un laps de temps assez court », dit-elle. « Ce n’est pas quelque chose qui ne va pas avec la personne, elle a juste du mal à aller de l’avant. »
Elisabeth a finalement trouvé le bon soutien et sent qu’elle est maintenant passée à autre chose.
Peter a également été conseillé et fréquente maintenant un club social pour personnes âgées.
« On s’entend très bien ensemble, dit-il. « C’est comme si vous faisiez partie de la famille. »
Bien sûr, Deirdree lui manque toujours, surtout à la maison, mais il profite à nouveau de la vie. Il ajoute : « Je dois accepter que Deirdree ne soit plus avec nous et je dois profiter au maximum de ma vie qui me reste. »
• Marie Curie Telephone Bereavement Support est un service national d’écoute téléphonique gratuit pour les personnes endeuillées par une maladie en phase terminale. Appelez le 0800 090 2009 ou visitez www.mariecurie.org.uk Signez la lettre ouverte Time to Grieve d’Independent Age sur www.independentage.org/time-to-grieve
