Offrez un merveilleux cadeau aux enfants ce Noël en soutenant les infirmières Roald Dahl

Une famille dont la petite fille a reçu un diagnostic de maladie génétique à laquelle elle n’a pas pu survivre a raconté l’incroyable différence qu’une infirmière spécialisée a apportée dans leur vie.

Gary et Helen Brame ont réagi magnifiquement en prenant soin de la petite Ada, mais une infirmière dévouée de la Marvelous Children’s Charity de Roald Dahl a fait une « énorme différence ».

Gary et Helen, d’Ipswich, ont réalisé pour la première fois que quelque chose n’allait pas chez leur fille il y a deux ans, juste avant son premier anniversaire.

L’apathie et la mauvaise alimentation dont Ada souffrait depuis des semaines avaient d’abord été attribuées par les médecins à un virus hivernal.

Mais les choses ont empiré et elle a commencé à avoir des difficultés à s’asseoir, à se tenir debout ou même à tenir la tête haute.

Helen, 34 ans, a déclaré : « En tant que parents, votre instinct est de trouver une solution. Vous pensez qu’il doit y en avoir un, d’une manière ou d’une autre, et vous lancez la recherche.

La famille a traversé 12 mois intenses et « horribles » de rendez-vous médicaux, de tests génétiques et de tomodensitogrammes alors que l’état de leur fille s’aggravait de semaine en semaine.

Helen a déclaré : « Ensuite sont venues les questions sur les traitements et les moyens de soulager la douleur et l’inconfort.

« Des journées passées dans les services à attendre que les médecins fassent leur tournée lorsque nous étions à l’hôpital.

« Et quand nous étions à la maison, les rendez-vous chez le physio, les réunions avec les consultants et bien sûr les courses aux urgences chaque fois qu’Ada avait des difficultés.

« Le voyage de la salle d’attente au triage en passant par la pédiatrie pour revoir ses antécédents médicaux et ses besoins souvent avec des médecins et des infirmières qui ne l’avaient jamais rencontrée auparavant. »

Pendant ce temps, le mari d’Helen, Gary, 37 ans, boucher, allait et venait au travail et s’occupait de leurs autres enfants Frankie, 16 ans, et du nouveau bébé Reggie, 2 ans, né juste après qu’Ada soit tombée malade.

La famille a reçu un énorme coup de pouce lorsqu’elle a été présentée par l’hôpital à Lucy Broom, une infirmière de Roald Dahl et spécialiste des enfants présentant des problèmes médicaux.

Elle est l’une des 150 infirmières Roald Dahl qui s’occupent de 36 000 enfants au Royaume-Uni en tant que spécialistes basées dans les NHS Trusts.

Ils sont établis en poste grâce à la Marvelous Children’s Charity de Roald Dahl qui collecte des fonds pour fournir ce type de soins sur mesure « faire bouger les choses » aux enfants et aux familles vivant avec certains des problèmes de santé permanents les plus graves et les plus complexes.

Gary a déclaré : « Nous n’avions aucune idée de ce qu’était une infirmière de Roald Dahl ni de ce que cela signifierait pour nous lorsque nous rencontrerions Lucy.
« En quelques jours, tout a changé dans notre expérience de ses soins. Ce sont tant de petites choses qui ont fait une énorme différence. »

Helen a déclaré : « Chaque fois que nous étions particulièrement inquiets de l’état d’Ada, nous pouvions appeler Lucy et lui décrire ce qui se passait et obtenir ses conseils.

« Ces conversations nous ont évité d’appeler frénétiquement les médecins ou l’hôpital, et d’être catapultés dans une spirale de stress quant à savoir si nous faisions la bonne chose.

« Lucy nous parlait et ensemble nous déterminions si Ada devait retourner à l’hôpital ou si elle pouvait rester à la maison. »

S’il s’agissait d’un voyage à l’hôpital, Lucy pourrait contacter les équipes médicales, coordonner le personnel afin qu’ils soient tous là, prêts à voir Ada.

Helen a déclaré : « Et elle était avec nous lors des rendez-vous et participait à la discussion sur les prochaines étapes. Comme nous, elle a appris à connaître les subtilités de l’état d’Ada et ce qui pourrait lui être bénéfique, et elle a toujours été aux côtés de notre fille.

Lucy, 30 ans, a déclaré : « Gary et Helen étaient les plus grands défenseurs d’Ada. Quand je les ai rencontrés, ils étaient sous la direction de tellement de professionnels de la santé et absorbaient tellement d’informations. Le NHS est assez étonnant dans ce qu’il offre, mais des conditions complexes comme celle d’Ada signifient un parcours complexe pour la famille.

« Mon rôle me permet de les aider à s’y retrouver, d’être à leurs côtés et dans leur coin et d’assurer une certaine continuité dans leur vie. »

Mais chaque petite chose que Lucy faisait comptait, dit le couple, parce que cela contribuait à quelque chose qui leur donnait une réelle confiance dans les soins qu’ils prodiguaient à Ada, réduisant ainsi les déplacements précipités à l’hôpital et changeant la dynamique à la maison où chaque conversation pourrait être un « devrions-nous » demander » ou « avons-nous vérifié », et chaque nuit blanche, ils s’inquiètent pleinement de ce qu’ils auraient pu manquer.

Lucy, disent-ils, leur a donné la liberté de vraiment chérir le temps qu’ils ont passé avec Ada. À l’automne, les médecins ont déclaré à la famille que l’intestin d’Ada ne fonctionnait pas correctement.

Helen a déclaré : « Je me souviens que Lucy m’a expliqué gentiment mais clairement que cela signifiait la fin de la vie d’Ada. Elle était là avec moi à ce moment-là et là pour me parler après.

« Je me souviens que le consultant m’a demandé s’il y avait quelque chose que je n’avais pas fait avec Ada et que je voulais faire.

« Je leur ai dit que nous avions toujours rêvé de nous marier et d’avoir Ada comme demoiselle d’honneur.

« Ils m’ont tous les deux regardé et le consultant m’a dit : ‘pourquoi ne pas le faire maintenant’. Je ne sais pas comment ni pourquoi, mais cette suggestion nous a donné la force de continuer à ce moment-là.

« En une semaine, nous avions organisé un mariage et nous marchions dans l’allée, Ada bercée dans les bras de sa sœur Frankie. Toute sa famille – tous ceux qui l’aimaient – ​​était là pour elle et nous ce week-end. C’est un autre souvenir que personne n’a jamais eu. peut jamais emporter.

Ada est décédée en septembre et, dit Helen, elle ressent un sentiment de soulagement de ne plus souffrir et une immense gratitude que sa dernière année ait été si pleine de moments positifs avec sa famille.

Elle a déclaré : « Il y a un sentiment de paix qui vient du fait de savoir que nous avons fait tout ce que nous pouvions pour elle, mais aussi que nous n’avons aucun regret sur la vie que nous avons partagée l’année dernière. Et c’est grâce à Lucy.

« C’est grâce à elle, et à la mémoire d’Ada, que nous avons voulu soutenir cet appel afin que davantage d’infirmières Roald Dahl comme Lucy puissent contribuer à transformer des vies comme la nôtre. »

Depuis 15 ans, je suis surpris par les histoires qui sortent de la Marvelous Children’s Charity de Roald Dahl.

Histoires d’enfants vivant avec les problèmes de santé les plus complexes et les plus graves, et de leurs familles cherchant des réponses et naviguant dans les traitements, les tests et les nombreux rendez-vous, revers et séjours à l’hôpital tout au long de leur vie.

Et j’ai toujours compris que les infirmières de Roald Dahl font une différence étonnante pour chaque enfant qu’elles soutiennent en rejoignant les familles dans ce voyage, en collaborant et en coordonnant les professionnels de la santé qui s’occupent de leur enfant, et en étant l’avocat, l’ami et le champion de l’enfant lorsqu’ils aller.

Mais en lisant l’histoire d’Ada, je me rends compte à quel point les infirmières de Roald Dahl font une différence, le genre de différence. Nous savons tous que la vie est courte, et nous savons tous qu’être vraiment présent au quotidien et être correctement connecté à ceux que nous aimons,
rend nos courtes vies plus riches et les souvenirs des moments passés ensemble (y compris à Noël bien sûr) d’autant plus précieux.

Pour les familles confrontées à la grave maladie d’un enfant, rester à l’écoute de la vie de famille et en contact avec leur enfant de manière calme et consciente doit sembler impossible. La plupart d’entre nous ont déjà du mal à le faire lorsque notre ordinateur portable est ouvert ou qu’un ami nous appelle au milieu du dîner.

Et puis j’ai lu l’histoire d’Ada, Gary et Helen et j’ai vu comment, dans les pires moments, les meilleurs des gens entraient dans leur vie et leur permettaient d’expirer et d’être avec leur fille. Pour vraiment me concentrer sur elle sans le poids de ces « quelle est la prochaine étape » et
« Que pourrions-nous faire d’autre » qui reposent sur leurs épaules 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

Leur histoire montre comment les infirmières Roald Dahl n’offrent pas seulement un soutien émotionnel et pratique en étant continuellement à leurs côtés dans les moments les plus difficiles.

Cela montre que, ce faisant, ils offrent aux parents une tranquillité d’esprit et aux familles un temps précieux ensemble – et ainsi des souvenirs qu’ils peuvent conserver pour toujours.

C’est à la mémoire d’Ada – décédée en septembre – qu’Helen et Gary ont choisi de partager leur histoire et de lancer cet appel de Noël.

Ils connaissent les souvenirs que leur infirmière Roald Dahl, Lucy, les a aidés à créer. Ils peuvent se réconforter et trouver de la joie dans leur
l’année dernière avec Ada. Lucy Broom était leur infirmière Roald Dahl et décrit ce voyage comme un véritable privilège.

Elle leur a ouvert la voie à travers le système, démêlant tout ce qui se passait, soulageant un poids de leurs épaules et travaillant comme amie, partenaire et spécialiste dans leurs efforts pour offrir à leur fille le meilleur des moments de sa courte vie.

Je suis très fière d’être la marraine de cet organisme de bienfaisance et je me joins à eux dans cet appel visant à collecter des fonds pour davantage d’infirmières comme Lucy à travers le Royaume-Uni. Et vous pouvez contribuer à y parvenir. S’il vous plaît, donnez ce que vous pouvez et ensemble, faisons la différence. Merci.

Ce Noël, un cadeau tel que 15 £ servirait à fournir les soins spécialisés vitaux dont ces enfants gravement malades ont désespérément besoin.
S’il vous plaît, donnez ce que vous pouvez aujourd’hui et votre don sera doublé. Grâce à un groupe généreux dont Brioche Pasquier UK, chaque £ que vous donnerez sera doublé jusqu’à 30 000 £.

Par exemple, un don de 15 £ devient 30 £ et 100 % de votre don soutiendra directement les enfants gravement malades, aucun ne sera dépensé en frais administratifs ou généraux.

S’il vous plaît, partagez le don de l’espoir et faites une merveilleuse différence ce Noël et faites un don aujourd’hui.

Par courrier : faites votre chèque à l’ordre de Roald Dahl’s Marvelous Children’s Charity et envoyez-le dans une enveloppe à : Roald Dahl’s Marvelous Children’s Charity, 17 Chiltern Business Centre, 63-65 Woodside Road, Amersham.
HP6 6AA.

Veuillez inclure un timbre-poste et n’envoyez pas d’argent liquide. Si possible, veuillez joindre une courte note avec vos coordonnées et quelques mots sur votre don afin que nous puissions vous remercier personnellement et, le cas échéant, vous contacter pour vous demander si vous souhaitez remplir une déclaration de don d’aide.

Par téléphone : Appelez notre Supporter Care Team au 01494 890 465.

Nos lignes de dons sont ouvertes du lundi au vendredi de 9h30 à 16h30. En dehors des heures d’ouverture, veuillez laisser un message et nous vous répondrons.
Ou : Envoyez un SMS à NURSES suivi du montant de votre don au 70470.

Les SMS coûteront le montant du don plus un message au tarif standard du réseau, et vous choisirez d’en savoir plus sur la Marvelous Children’s Charity de Roald Dahl. Si vous souhaitez faire un don mais ne souhaitez pas en savoir plus, veuillez plutôt envoyer un SMS à NURSESNOINFO.