Jen Stafford a pris un congé de maternité en 2017 après son travail de chimiste analytique alors qu’elle était enceinte de son deuxième enfant, un garçon nommé Cohen. Ce qu’elle ne savait pas, c’est qu’elle ne retournerait jamais à son travail car plus tard cette année-là, on lui diagnostiquerait la maladie.
Peu de temps après avoir donné naissance à son fils, un frère de sa fille Paige, Mme Stafford a commencé à trébucher sur rien avant de se rendre compte qu’elle ne pouvait plus lever l’un de ses genoux jusqu’à sa poitrine.
La mère est ensuite allée chez le médecin pour des analyses de sang et on lui a dit de revenir dans six mois, bien que sa mère, Jackie Wilson, soit convaincue que quelque chose n’allait pas.
Cela est devenu plus évident lors de son rendez-vous postnatal de six semaines lorsque le médecin a remarqué que l’élocution de Mme Stafford était trouble.
Après avoir subi d’autres tests à l’hôpital et que Mme Stafford soupçonnait qu’elle avait eu un accident vasculaire cérébral, le monde de sa famille a été bouleversé lorsqu’elle a reçu un diagnostic de maladie du motoneurone en septembre 2017 à l’âge de 36 ans.
Mme Wilson, sa mère, a déclaré: «Il est difficile de la voir se détériorer. Elle ne peut rien faire avec les enfants ni les regarder faire quoi que ce soit. Elle ne les verra pas grandir et ils grandiront sans leur maman.
«Paige avait sept ans lorsque sa mère a été diagnostiquée, elle a donc passé du temps avec elle, mais elle a de bons et de mauvais jours. Alors que Cohen n’en a connu d’autre, mais il est maintenant à l’âge où il commence à se poser des questions.
«C’est horrible mais elle est si forte et je sais qu’elle se bat pour ses deux enfants. Si elle ne les avait pas, elle aurait jeté l’éponge maintenant parce que c’est horrible.
«Elle pleure beaucoup et cela me fait beaucoup pleurer. Elle a progressé très rapidement et elle est totalement clouée au lit maintenant. C’est affreux. »
L’organisme de bienfaisance avait déjà offert à Paige et Cohen 250 £ d’argent de poche pour un voyage en famille à Disneyland en Floride peu de temps après le diagnostic de Mme Stafford.Mme Wilson a donc mis en place une collecte de fonds pour relever le défi de collecter des fonds pour trouver un remède à la maladie.
Mme Wilson a ajouté: «Il n’y a pas de traitement mais il y a un médicament qui dure deux ou trois mois mais qui a des effets secondaires. Jen l’a pris pendant un certain temps mais s’est rendu compte qu’elle ne voulait pas prolonger sa vie.
«Je relève ce défi pour aider à collecter des fonds indispensables pour aider d’autres familles et les scientifiques qui tentent de découvrir le remède de cette maladie cruelle.
Pour faire un don à la collecte de fonds de la famille, cliquez sur ce lien.
Reportage supplémentaire de Rachael Nichol.
