Nancy (jouée par Maddy Hill) semble pouvoir mener une vie relativement normale dans le feuilleton de la BBC malgré son épilepsie, mais ce n’est pas le cas de tout le monde. Cependant, la façon dont EastEnders démontre la façon dont on ne sait pas grand-chose sur le trouble résonne avec de nombreuses personnes atteintes. Express.co.uk s’est entretenu avec Charlotte Caldwell, qui a fondé la Fondation I Am Billy après que son fils a reçu un diagnostic d’épilepsie à un très jeune âge.
Le fils de Charlotte, Billy, a subi sa première crise en 2005, à seulement quatre mois. Depuis, elle a dû regarder son fils souffrir de la maladie tout en testant différents médicaments.
Elle a expliqué: « C’est une condition vraiment complexe. Donc, il y a des enfants qui ont un syndrome qui le cause, certains enfants ont une maladie génétique qui le cause, il y en a qui vont bien – ils se développent, atteignent d’autres jalons, puis tout d’un coup, peut-être à l’âge d’un, quatre ou même sept ou 12 ans, ils développeront simplement des crises. »
Billy souffrait d’une grave variation d’épilepsie et Charlotte a décrit comment elle avait « parcouru le monde » pour garder son fils en vie.
Je suis Billy est une campagne visant à ouvrir l’accès des patients grâce à des ordonnances de cannabis financées par l’État, qui ont changé la vie de Billy.
« Il y a beaucoup plus de travail à faire et beaucoup plus d’études avec des médicaments qui doivent être faits pour l’épilepsie », a ajouté Charlotte.
« Il y a eu un certain nombre d’études réalisées dans le monde entier, chez des enfants épileptiques et sur de l’huile de cannabis, et il existe des preuves que cela aide à contrôler les crises.
« Je ne dirais jamais que c’est un remède parce que ce serait une chose très dangereuse à faire. Billy n’est pas guéri, Billy ne sera jamais guéri mais il n’a plus de crises depuis 14 mois maintenant, ce qui est incroyable. »
Parlant de l’importance des savons comme EastEnders qui mettent en évidence la maladie que tant de gens sont confrontés, Charlotte a déclaré: « C’est incroyable quand les savons couvrent la maladie, et c’est tellement utile pour le fond de teint.
« Cela ne peut être qu’une bonne chose de voir cela se dérouler. Parce que cela sensibilise l’ensemble du domaine public.
« Tant de gens regardent des feuilletons et voir cela se dérouler est une bonne chose car cela montre avant tout au public, qui peut ne rien savoir sur l’épilepsie, ce que c’est vraiment et comment cela affecte le patient et sa famille.
« Vous entendez les gens parler de crises, mais vous ne réalisez pas à quel point elles sont brutales jusqu’à ce que vous en soyez témoin une première fois par vous-même.
« Même la famille et les amis proches ne réalisent parfois pas avec quoi vous vivez, donc pour les feuilletons, c’est incroyable de raconter une histoire comme celle-ci et je leur dis bravo. »
Dans le feuilleton, Nancy semble être capable de gérer son état, pour la plupart, ce qui signifie qu’il n’est pas trop débilitant, mais cela a toujours un effet profond sur elle sur ce qu’elle peut et ne peut pas faire.
Par exemple, elle a récemment admis que cela la contrarie de ne jamais pouvoir apprendre à conduire en raison du risque que posent ses crises.
Mais pour certains, la condition a un impact plus important. « Les réalités sont que Billy a tellement mal qu’il ne mènera jamais une vie normale », a déclaré Charlotte.
« Pour moi, c’est maintenant normal, et ce n’est que lorsque je parle aux autres que je réalise à quel point c’est anormal. »
Le site Web I Am Billy décrit l’objectif ultime de Charlotte : « Le seul objectif de cette Fondation est qu’aucun patient ne devrait avoir à traverser la même épreuve, longue et tortueuse, que Billy et moi avons traversée pour qu’il accède à une vie sûre, légale et financée par le NHS. -sauver les médicaments à base de cannabis. »
Elle a décrit l’effet que l’état de Billy a eu sur d’autres membres de la famille et a déclaré: « Beaucoup de familles sont touchées.
« Il y a des parents et des familles qui ont dit que leurs autres enfants avaient dû recevoir des conseils parce que c’est aussi très difficile pour ces enfants.
« C’est très difficile pour les parents de mener une vie normale. C’est énorme, l’impact sur la famille. »
Nancy a une forme plus douce de la maladie, mais la façon dont ses crises peuvent soudainement surgir de nulle part, et sa bataille pour trouver un médicament qui fonctionne, est une représentation précise de ce à quoi de nombreux patients et leurs familles sont confrontés.
Le savon a récemment vu Nancy essayer l’huile de CBD, qu’elle a gardée de sa mère Linda Carter (Kellie Bright), mais Nancy a expliqué à quel point elle était désespérée d’essayer de nouvelles choses pour soulager ses crises.
Pour des conseils professionnels et un soutien concernant l’épilepsie, visitez https://www.epilepsy.org.uk/.
Pour en savoir plus sur la Fondation I Am Billy, visitez https://www.iambilly.uk/.
