Teun Toebes avec Murielle, résidente d’une maison de retraite et « colocataire » (Photo : Marijke Krekels)
Dans la petite chambre de Teun Toebes se trouvent un distributeur de cacahuètes de style pub, une machine à café et un bar bien approvisionné.
Dans le large couloir extérieur, il y a de fausses plantes et le bruit des téléviseurs qui hurlent. Cela pourrait être n’importe quel étudiant bien nommé, mais au cours des trois dernières années, le jeune homme de 24 ans, qui a terminé sa maîtrise en éthique des soins il y a quelques semaines, n’a pas vécu dans
hébergement étudiant.
Au lieu de cela, il a volontairement élu domicile dans le service fermé de démence d’une maison de retraite aux Pays-Bas, le pays dans lequel il est né, pour voir ce que c’est que de vivre en permanence dans un tel établissement.
Il mange avec des colocataires, qu’il considère comme des amis et non comme des patients, et appelle ses « colocataires », et dort dans une chambre semblable à la leur. La seule différence est qu’il connaît le code de la porte donnant sur le monde extérieur.
« C’est mon seul grand privilège », explique Teun. « J’ai le code de la chambre fermée. Je ne pourrais pas vivre ici pendant trois ans sans elle. En fait, je pense que personne ne le peut; cela vous laisserait tellement coupé du monde.
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Teun avec Eugénie, a passé trois ans à vivre aux côtés de patients atteints de démence (Photo : Marijke Krekels)
Il laisse traîner l’idée. Son point étant que c’est ainsi que nous nous attendons à ce que les personnes atteintes de démence existent : isolées, institutionnalisées et isolées.
« Je vis avec les plus belles personnes », poursuit-il. « En même temps, ce sont toutes des personnes atteintes de démence. Cependant, ce n’est qu’une caractéristique qu’ils partagent tous et ce n’est pas leur caractéristique déterminante.
« Bien sûr, en tant que personne atteinte d’une maladie, vous avez des besoins spécifiques liés à cette maladie, mais tous vos besoins en tant qu’être humain ne sont pas motivés uniquement par elle. »
La génération Z-er croit fermement que nous devons déstigmatiser les personnes vivant dans des soins.
« Nous devons voir les personnes vivant dans la maison de retraite comme des êtres humains égaux », insiste-t-il.
« Par exemple, en ce moment, en tant que jeune de 24 ans vivant ici, j’ai le droit de manger un œuf à la coque. Mais en ce moment, mes concitoyens n’ont pas le droit de le faire car il y a une peur de la salmonelle. Nous avons fait de notre peur leur problème.
Après avoir passé deux ans dans un établissement à Utrecht, il vit depuis un an au Green Lanes Nursing Home, à une courte distance de là.
Pour Teun – dont la mère est infirmière psychiatrique et le père comptable – une journée typique pourrait voir Wil, 87 ans, arriver pour une bonne tasse de café et un rattrapage le matin, tandis que Jopie passe souvent dans sa chambre pour cadger un paquet de chips.
Dans la première maison de soins, Teun s’est fait un meilleur ami à Ad, un patient atteint de démence de 79 ans qu’il emmenait dans des cafés et riait de la vie, tout en le regardant prendre vie.
Tout cela lui a donné des idées claires et une compréhension remarquable et unique de ce qui doit changer pour certains des citoyens les plus vulnérables de la société.
« Quel est le but des soins en maison de retraite ? » réfléchit-il, rhétoriquement mais avec une vision claire de ce que devrait être la réponse.
« C’est la qualité de vie dans la dernière phase de la vie des gens. Si les gens ne vivent que pendant un mois ou un an – et que le séjour moyen dans une maison de retraite n’est que de huit mois – alors la qualité de vie devrait être l’aspect le plus important. Au lieu de cela, l’accent est mis sur la gestion des risques, le contrôle et la sécurité.
Il dit qu’il serait « la dernière personne » à dire que la sécurité n’est pas importante, mais il est passionné par le fait que cela ne devrait pas être le principe fondamental des soins aux personnes atteintes de démence.
« C’est une question d’équilibre entre sécurité et qualité de vie. Dans ce système, nous concentrons principalement le pouvoir du collectif sur la gestion des risques. Cela signifie que les besoins individuels des gens ne sont pas satisfaits.
« Cependant, chaque innovation doit être spécifique au contexte. Ce qui est universel, c’est l’image humaine. Nous devons vraiment voir les personnes atteintes de démence comme des êtres humains atteints d’une maladie, et non comme des patients ou des clients. Dans notre monde occidental, nous voulons résoudre la vie avec soin.
Maintenant, le livre captivant que Teun a écrit sur ses expériences en tant que résident volontaire d’une maison de soins est sur le point d’être publié au Royaume-Uni.
C’est déjà un best-seller aux Pays-Bas où il lui a valu l’oreille du Premier ministre Mark Rutte, qui partage la mystification de Teun quant à la raison pour laquelle les personnes atteintes de démence ne sont pas traitées comme des gens ordinaires.
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Teun avec annonce (Photo : Marie Wanders)
Teun, tout simplement, veut changer la façon dont la société perçoit les personnes atteintes de démence, et étant donné qu’une personne sur cinq née au Royaume-Uni cette année développera une démence à un moment donné de sa vie, selon Alzheimers Research UK, c’est une conversation qui vaut la peine d’avoir.
« J’ai de la chance car les maisons de retraite où j’ai vécu comprennent ma vision et mon message. Les deux organisations m’ont donné la confiance et la liberté de vivre ici, de conseiller les ministres et de parler aux médias.
La maison de retraite a également précisé qu’il est libre de rendre compte de ce qu’il voit. Malheureusement, ce qu’il voit est beaucoup de faux.
« Par exemple, dans cette maison de retraite, ils ont dépensé plus de 20 000 euros en fausses plantes en plastique parce qu’ils avaient peur que mes colocataires mangent de vraies plantes. »
Non seulement il ridiculise cette suggestion, mais il est attristé par « l’environnement mort » que crée une préoccupation pour la gestion des risques.
« Nous sommes tellement inquiets pour la sécurité que nous ne laissons pas les personnes atteintes de démence vivre pleinement leur vie. »
Un autre exemple de cette surprotection mal placée est la soi-disant «table magique» dans laquelle sa maison de retraite a investi à grands frais.
«Ils en avaient un dans la dernière maison où j’ai vécu aussi. Chacun coûte 10 000 euros. Imaginez que vous êtes assis dans votre propre maison et à
à un certain moment il y a des poissons qui nagent sur la table ou des papillons dont les ailes s’ouvriront si vous les tapotez.
« Nous avons créé un environnement surréaliste plein de papillons numériques, tandis que les portes du vrai jardin sont verrouillées parce que nous avons peur que quelque chose se produise.
The Housemates de Teun Toebes est maintenant disponible (Image: )
« Nous devons accepter que la vie comporte des risques. Si nous voulons le risque zéro, il n’y a pas de place pour la vie.
Teun ne paie pas de loyer pour sa pièce de 11 mètres carrés, qui était autrefois un espace de bureau inutilisé. « Au lieu de cela, je paie en termes de temps et d’implication. Mon loyer, c’est l’humanité – il s’agit de faire des choses avec mes colocataires. Il s’agit de faire du shopping avec eux ou d’aller au restaurant. Nous ne manquons ni d’argent ni d’espace aux Pays-Bas. Ce que nous avons, c’est un manque de personnel.
Mais Teun n’est pas membre du personnel et n’est pas tenu d’organiser des activités pour ses colocataires. « Il s’agit souvent de regarder la télévision ensemble ou de partager une collation ou une tasse de thé ; faire partie d’une communauté et s’entraider. J’adore ça », rayonne-t-il.
« Mon rôle n’est pas d’être un gestionnaire pour changer les choses dans cette maison, car je suis un résident. Je me concentre sur le changement sociétal.
Et c’est un processus à double sens.
« Je ne réponds pas seulement aux besoins de mes colocataires. Ils comblent mes besoins, d’amitié et d’amour. La leçon la plus importante que j’ai apprise au cours des trois dernières années est que les personnes atteintes de démence sont toujours humaines.
Sa propre famille a été perplexe lorsqu’il a révélé, à 21 ans, son intention de déménager dans un établissement de soins pour personnes atteintes de démence malgré sa mauvaise santé.
« Ma mère a dit qu’elle ne s’attendait pas à ce que je vive dans une maison de retraite avant elle. Maintenant, je n’en parle jamais avec mes amis et ma famille. C’est complètement normalisé. C’est juste ma façon de vivre, mais le fait que les médias s’intéressent tellement à moi montre que nous ne sommes pas habitués à cette intégration. Teun pense que cela doit changer.
Au cours des dernières années, il a également travaillé sur un documentaire, Human Forever, qui sera le film d’ouverture d’un sommet du G20 sur la démence en octobre.
Il y examine comment différentes cultures traitent la démence et ce que nous pouvons en apprendre pour rendre l’avenir plus inclusif.
Il a été frappé par les soins en Moldavie où les personnes atteintes de démence cohabitent avec des personnes autistes et des jeunes souffrant de dépression.
« Ils ont tous des besoins différents, ils peuvent donc s’entraider. Tous mes colocataires ont un certain besoin mais c’est le même besoin donc ils ne peuvent pas s’entraider. Non seulement les jeunes et les moins jeunes devraient vivre ensemble, mais tout le monde devrait vivre davantage ensemble.
« Mais lorsque nous mettons des étiquettes sur les gens dans notre monde, c’est ainsi que nous excluons les groupes qui ne correspondent pas à la norme. » Pendant ses études, il dit avoir appris la méthodologie, les techniques et la théorie, mais être un colocataire égal lui a appris «à écouter».
Mais Teun, qui travaille également sur un nouveau livre, admet que ce n’est pas une vie qu’il choisira plus longtemps.
« Le documentaire sera diffusé en octobre. Ce sera un bon moment pour continuer ma mission d’une autre manière. Vivre dans une maison de retraite ne devrait pas être mon objectif. Mon objectif est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence.
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