Une mère est restée alitée pendant six ans après avoir attrapé le «rhum» de sa fille de 18 mois

Ce qui a commencé comme un simple rhume de sa petite fille a obligé une mère à rester alitée pendant les six dernières années.

Amy Ironside Wood a attrapé la fièvre glandulaire de sa fille Willow, mais le virus a provoqué une « cascade auto-immune » qui l’a obligée à s’allonger 22 heures par jour. En plus de la fatigue chronique, elle doit porter une minerve chaque fois qu’elle est debout car les ligaments qui maintiennent son crâne à sa colonne vertébrale ont été gravement affaiblis.

Amy, 37 ans, de Nottingham, a commencé à se sentir mal après être rentrée chez elle après un voyage de fête avec des amis pour ses 31 ans.^St anniversaire. Willow, qui n’avait que 18 mois à l’époque, avait attrapé le virus – causé par le virus d’Epstein-Barr – à la crèche, mais s’est rétablie après environ une semaine. Mais Amy est descendue en pente raide.

Elle a déclaré à un journal national: « Je n’allais tout simplement pas mieux et de nouveaux symptômes apparaissaient. Je pensais juste que j’avais un petit rhume. Je n’avais même pas de fièvre. »

Amy souffrait de fatigue intense, d’essoufflement et d’une faiblesse générale dans tout son corps depuis dix jours. En quelques semaines, elle était si épuisée qu’elle ne pouvait faire qu’une activité légère pendant deux heures par jour, et a ajouté qu’elle ne s’était pas améliorée depuis.

« Je suis littéralement passée du jour au lendemain d’aller au gymnase trois fois par semaine à avoir du mal à sortir du lit », a expliqué Amy. « Quand Willow avait besoin de moi la nuit quand elle était petite, je devais littéralement ramper sur le palier parce que j’étais trop faible pour me lever. Je me disais juste, que se passe-t-il? »

Son père a indiqué qu’elle souffrait peut-être d’EM (encéphalomyélite myalgique) ou du syndrome de fatigue chronique, qui est généralement causé par la fièvre glandulaire. Amy n’était pas familière avec la maladie et est allée chez son médecin généraliste pendant des mois pour des tests afin d’éliminer toutes les autres possibilités.

Elle a déclaré: « Ils doivent tout exclure avant de pouvoir envisager MOI, mais il n’y a pas de test sanguin, ils doivent juste vous diagnostiquer sur les symptômes, de toute façon. Quand ils ont coché toutes ces cases, ils vous mettent dans le panier ME. « 

Amy, qui dirigeait auparavant une entreprise indépendante vendant des vêtements en denim via ASOS, a déclaré: « C’est difficile parce qu’ils savent tout à ce sujet – et ils l’admettent librement – et il n’y a pas de traitement, ils vous disent de rentrer chez vous et d’aller vous coucher. »

Ce qui est devenu rapidement flagrant, c’est que MOI n’était qu’une partie du problème. La maman a dit qu’elle avait commencé un voyage de recherche pendant son temps de réveil.

« Je pensais qu’est-ce que je vais faire ? J’ai 31 ans, j’ai un petit enfant, je ne peux pas me coucher pour le reste de ma vie », a-t-elle déclaré.

La famille a de nouveau été frappée par le malheur lorsque le mari d’Amy, Nick – qui est devenu la seule source de revenus – a reçu un diagnostic de mélanome de stade 3.

Il en avait déjà souffert auparavant, découvrant une boule près de son oreille sous la peau alors qu’il s’apprêtait à fêter ses 10 ans tout net. Le mélanome a été rapidement retiré par les médecins, suivi d’une thérapie d’immunothérapie d’un an en 2022 pour détruire toutes les cellules voyous.

Alors qu’ils se battaient tous les deux pour leur propre santé, Amy et Nick devaient compter sur ses parents pour s’occuper de Willow. Une pression supplémentaire s’est accumulée, Nick devant prendre des mois de congé, laissant le couple «ruiné» financièrement sans revenu stable, rapporte le Mirror.

« C’était très éprouvant l’année dernière », a déclaré Amy. « Être touché des deux côtés, c’était un dur labeur. »

Au cours de ses recherches, Amy a commencé à suivre le parcours de Jen Brea, une autre patiente ME, sur Twitter, qui avait également fait un TedTalk sur le sujet. De la même manière qu’Amy, Jen avait reçu un diagnostic d’EM alors qu’elle luttait contre des problèmes déroutants avec sa colonne vertébrale.

En fin de compte, elle a subi une intervention chirurgicale majeure à la colonne vertébrale, ce qui a mis son ME en rémission, indiquant que la maladie multi-systématique avait une cause fondamentale structurelle.

Jen avait reçu un diagnostic d’instabilité craniocervicale et de syndrome du cordon attaché. Elle a subi deux opérations majeures pour corriger ces problèmes – une chirurgie de fusion où le métal fusionne le crâne à la colonne vertébrale dans la bonne position, puis une chirurgie de libération de la moelle attachée pour corriger sa moelle épinière.

Elle a créé un groupe Facebook qui a exploré les problèmes vertébraux structurels liés à l’EM et Amy a réalisé que ses symptômes suggéraient qu’elle aurait besoin du même traitement.

Mais d’abord, elle devait être évaluée – et il y a très peu de médecins dans le monde qui peuvent le faire.

Heureusement, les utilisateurs du groupe Facebook avaient commencé à collecter des informations sur les neurochirurgiens devenus spécialistes de la maladie.

En février de l’année dernière, Amy et Nick se sont rendus à Barcelone pour voir un médecin qui a confirmé qu’elle souffrait d’instabilité craniocervicale – ainsi que d’instabilité atlanto-axiale.

« Cela signifie essentiellement que mon crâne et ma colonne cervicale ne sont pas stables, ce qui provoque à son tour une compression du tronc cérébral et un dysfonctionnement généralisé », a-t-elle déclaré.

Amy comprend que le virus d’origine a provoqué une « cascade auto-immune » à travers son corps, dégradant son tissu conjonctif.

« Cette lésion du tissu conjonctif a provoqué le relâchement des ligaments qui maintiennent mon crâne en place, donc mon crâne se déplace sur ma colonne vertébrale au lieu d’être bien stable là-haut », a-t-elle déclaré.

Ses deux options de traitement sont la chirurgie de fusion, comme Jen – cependant, il s’agit d’une neurochirurgie majeure avec des complications – ou une intervention spécialisée sur les cellules souches.

Cela comporte également des risques majeurs.

Amy est actuellement en cours d’évaluation pour le syndrome du cordon attaché – qui nécessiterait une intervention chirurgicale supplémentaire.

Aucun des traitements ou des évaluations ne sont disponibles sur le NHS. Même si elle peut amasser suffisamment d’argent, voyager à l’étranger est un cauchemar.

« Je dois me déplacer en fauteuil roulant et je dois porter une minerve pour essayer de stabiliser mon crâne et ma colonne vertébrale pendant que je ne suis pas couchée », a-t-elle déclaré.

« Je dois aussi réserver du matériel spécialisé à l’aéroport, alors ils me font passer. Je dois trouver des endroits où m’allonger, mais dans les aéroports, il n’y en a souvent pas, donc je dois simplement m’allonger sur le sol.

« Le problème est que vous vous retrouvez également avec des sens vraiment hypersensibles lorsque vous avez MOI, donc le son et le toucher aggravent votre état.

« Être dans un environnement lumineux, bruyant et animé, cela me rend si malade. Je dois prendre des protège-oreilles, un masque pour les yeux, et je dois essentiellement me recroqueviller dans un coin jusqu’à ce que je prenne l’avion.

« Puis j’arrive et je fais la même chose de l’autre côté, je ne peux parler à personne parce que ça m’épuise. Je ne peux rien faire, c’est comme déplacer un cadavre. Je dois être allongé par terre, sauté en fauteuil roulant, montez dans l’avion, restez seul et descendez de l’autre côté. »

Si elle opte pour les traitements par cellules souches, elle devra se rendre aux États-Unis – probablement au Colorado, ce qui signifierait un vol long-courrier, et quelque chose qu’Amy décrit comme une « commande de taille ». Mais elle est déterminée à aller mieux, en particulier pour son mari et sa fille, qui lui ont témoigné tant de soutien.

Amy a dit qu’elle se sentait comme un « énorme fardeau » pour eux, ainsi que pour ses parents. Interrogée sur Willow, qui a maintenant huit ans et demi, Amy s’est mise à pleurer.

« Je ne retrouverai jamais ces années. Elle n’aura plus jamais deux, trois, quatre, cinq ans », a-t-elle déclaré en larmes.

« J’ai passé toutes ces années allongée sur le canapé à essayer de passer la journée. Vous dépensez chaque once d’énergie à essayer de passer la journée plutôt que de mettre du plaisir dans sa vie, de faire n’importe quoi avec elle, de créer des souvenirs.

« Je ne veux pas qu’elle se souvienne de moi allongé et impuissant. Cela minimise votre personnalité, quand vous êtes vraiment épuisé, vous n’avez même pas l’énergie d’être amusant, de faire une blague, vous ne pouvez tout simplement pas être un ***d », a poursuivi Amy.

« Lorsque vous avez des niveaux cliniques d’épuisement, même si dans mon esprit j’ai des blagues à raconter et que je veux faire des impressions, que je veux déconner avec elle, je ne peux pas le faire physiquement parce que cela me rend malade de dépenser cette énergie.

« Je dois tout minimiser et faire l’essentiel de ce qui doit être fait et cela peut retirer beaucoup de joie de tout. »

Cependant, elle a dit que Willow était très compréhensive et qu’elle ne pouvait rien lui cacher. « Je ne pouvais pas cacher le fait que maman ne peut pas t’emmener au parc, maman doit s’allonger, je ne peux pas aller peindre, je ne peux pas t’emmener nager », a expliqué Amy.

« Je devais être ouvert avec elle sur ce qui se passait parce qu’il n’y avait tout simplement aucun moyen de le cacher.

« Ces deux dernières années, elle a été incroyable, elle est tellement compréhensive, elle dit aux gens de se taire autour de moi et d’apporter des boissons aux gens. C’est triste parce que je ne veux pas qu’elle ait à s’occuper de moi, mais maintenant c’est une un peu plus âgée, elle a appris que tout ne tourne pas autour d’elle.

« Parfois, cela doit concerner d’autres personnes. Elle comprend que je ne suis pas comme les autres. Cela lui a donné une perspective différente sur ce qui est important. Je dirai que nous ne pouvons pas nous permettre des vacances cette année parce que maman a besoin d’un traitement, nous devons payer les frais médicaux.

« Elle dira des choses comme ‘ta santé est bien plus importante que mon bonheur’. Je pense ‘non, je vais pleurer’.

« Elle en tire une bonne leçon, même si c’en est une que je n’ai jamais voulu qu’elle apprenne. »

Vous pouvez aider Amy à collecter 100 000 £ pour le traitement sur sa page GoFundMe ici.