Sally Nugent de BBC Breakfast révèle l’honneur de raconter l’histoire de la bataille de Rob Burrow contre le MND

Assis dans le jardin de Rob il y a quelques jours, regardant ses enfants jouer sur le trampoline, je peux voir son visage s’illuminer alors que sa fille Macy fait un autre saut périlleux vertigineux. Elle rebondit sur ses pieds et nous fait une révérence – tout comme les gymnastes qu’elle est vu aux Jeux Olympiques.

À ce moment-là, une partie de moi comprend ce qu’il veut dire quand il dit qu’il a de la chance. Il rayonne de fierté. Il est entouré par le rude et le dégringolade, le chaos de la vie de famille. Mais plus que tout, il est entouré d’amour.

Membre de l’équipe de la ligue de rugby des Rhinos de Leeds, il est un héros sportif. Mais ici, c’est juste papa.

Rob Burrow a reçu un diagnostic de maladie du motoneurone il y a 20 mois. À l’époque, le médecin a dit qu’il lui restait environ deux ans à vivre.

Après le choc initial du diagnostic, il a décidé de défier les probabilités. Pour un homme de 5 pieds 4 pouces qui a joué au rugby au plus haut niveau, je n’oserais pas parier contre lui maintenant.

Je dis cela parce que Rob et sa femme Lindsey ne sont pas seulement des personnes avec qui nous avons travaillé sur BBC Breakfast. Ils nous ont tous fait sentir comme faisant partie de la famille.

Nous avons été avec eux pour les hauts et les bas, partagé les petites victoires et compatissant avec eux lorsque la maladie les repousse.

Je m’émerveille parfois de voir à quel point ils ont été ouverts avec nous, dès le premier jour.

Notre histoire a commencé en décembre 2019. Je travaillais à BBC Sports Personality Of The Year avec ma brillante productrice Claire Ryan.

Nous sommes une équipe. Si vous m’avez déjà vu faire quelque chose qui a l’air bien à la télévision, vous pouvez parier que Claire l’a organisé.

Chaque année, nous allons dans les coulisses pour partager certaines des idées que vous n’obtenez pas du programme sur papier glacé. C’est l’un de mes jobs préférés de l’année.

Cette nuit-là, nous suivions notre plan – filmer les coulisses du spectacle en direct pendant que les gagnants venaient nous parler. Mais cette année-là, c’était différent. Quelque chose s’est passé dans l’auditorium qui me donne encore la chair de poule quand je m’en souviens maintenant.

L’ancienne légende du rugby écossais et Lions Doddie Weir a reçu le prix spécial Helen Rollason des mains de la princesse Anne. Alors qu’il marchait lentement dans la foule, les cornemuses ont joué Flower of Scotland et tout le monde l’a défendu.

Sur scène, il a parlé de sa bataille avec MND et de la façon dont il n’allait pas céder, comment il utilisait son avantage concurrentiel pour se battre et se battre et se battre.

Nous ne savions pas que dans le Yorkshire, Rob Burrow regardait ce discours ayant été diagnostiqué quelques jours plus tôt.

Je connaissais Doddie grâce à des amis joueurs de rugby, et le lendemain, nous avons discuté avec lui et sa famille au petit-déjeuner.

Nous avons prévu de le rencontrer et de filmer quelque chose avec lui, sa fondation caritative et la recherche d’un remède.

Mais avant que nous puissions le faire, la nouvelle de Rob a été rendue publique.

À ce stade, notre monteur Richard Frediani nous a donné le feu vert pour commencer le tournage avec Rob et Doddie et l’ancien footballeur Stephen Darby, trois hommes avec la pire nouvelle en commun.

Tous les trois avaient pratiqué un sport professionnel au plus haut niveau, on leur avait dit qu’ils avaient une maladie en phase terminale qui les laisserait enfermés dans un corps qui ne fonctionne plus. La première fois que nous les avons réunis, c’était en Écosse dans un charmant hôtel, pas trop loin de la maison de Doddie.

Nous avons eu l’une des conversations les plus remarquables dont je me souvienne.

Rien n’était interdit et j’espère que d’une manière ou d’une autre, cette interview les a aidés, ainsi que de nombreuses autres personnes à regarder à la maison. Ils ont parlé de leurs craintes pour eux-mêmes et pour leurs familles, et tous ont dit qu’ils n’aimaient pas l’idée d’avoir besoin d’être soignés de quelque façon que ce soit.

Ce jour-là, dans une petite pièce en Écosse, Rob Burrow a prononcé ces mots qui sont restés avec nous tous. « Je n’abandonne pas maintenant. J’ai trop de raisons de vivre »

Puis le monde a changé.

Juste au moment où nous avons commencé à filmer le documentaire avec Rob dans le Yorkshire, le pays est entré en confinement.

C’était le pire moment possible pour un homme qui venait d’apprendre qu’il était atteint d’une maladie en phase terminale et qui cherche désespérément à se faire des souvenirs avec sa jeune famille.

Leurs vacances de rêve en famille en Floride n’ont pas eu lieu. Les fêtes et réunions de famille ont été suspendues.

Et pour notre équipe documentaire, nous avons soudain dû trouver un moyen de continuer à travailler tout en protégeant Rob de Covid. Notre plus grande inquiétude était que Rob tombe malade. J’ai commencé à voyager dans le Yorkshire pour passer du temps avec toute la famille. La mère et le père de Rob, Geoff et Irene m’ont rencontré dans son ancien club de rugby, Featherstone Juniors.

Alors que nous étions ensemble sur le terrain, Geoff s’est demandé s’il était à blâmer pour avoir encouragé Rob à jouer au rugby quand il était enfant.

Irene a déclaré qu’elle ne réussissait à s’en sortir que parce que le médecin lui avait donné des médicaments pour l’aider à faire face. Geoff est tombé en panne brièvement – la seule fois où je l’ai jamais vu faire ça. Le reste du temps, il se bat pour son fils, à la recherche d’un remède, à la recherche de tout ce qui pourrait leur faire gagner du temps.

Je sais qu’ils ne veulent probablement pas être sous les projecteurs, parler de ces choses à la télévision, mais ils le font pour Rob. J’ai tellement de chance d’être leur ami et quand Geoff m’envoie des messages maintenant, il m’appelle « notre Sally ». C’est mon privilège de les connaître.

Cet été-là, nous sommes tous allés ensemble sur la côte du Yorkshire du Nord. Si la Floride n’avait pas lieu, les vacances traditionnelles de la famille Burrow se seraient définitivement déroulées.

Nous nous sommes rencontrés au parc à caravanes où les enfants de Rob – Macy, Maya et Jackson – pouvaient jouer sur les balançoires et courir vers la mer avec leurs grands-parents, tantes et oncles. C’était magique.

Le confinement s’assouplissant un peu, Rob était déterminé à faire en sorte que les enfants s’amusent : « Si les enfants sont heureux, je suis heureux ».

Mais la réalité du MND était juste devant nous. Rob ne pouvait plus marcher sans aide et avait besoin d’un fauteuil roulant pour se déplacer. Si Lindsey trouvait cela difficile, elle ne l’a jamais montré.

Je pense que la détermination de Rob a même inspiré notre équipe à BBC Breakfast.

C’est une superstar de la Rugby League, mais le sport n’a pas une grande couverture nationale. Nous savions que si nous pouvions monter notre film et montrer au pays cette histoire incroyable, tout le monde tomberait un peu amoureux de lui, tout comme nous.

Nous avons donc convaincu les patrons de la chaîne de diffuser « Rob Burrow My Year with MND » sur BBC Two début octobre.

Cela a eu une énorme réaction et maintenant notre documentaire avec Rob a été nominé pour un prestigieux National Television Award.

Les plans de clôture sont Rob utilisant une nouvelle technologie pour nous parler pour la première fois. Il a juste dit: « Salut Sal ». J’ai pleuré des yeux mais vous ne verrez pas cela dans le film.

Ce que vous verrez est une histoire d’amour et d’espoir et de ne jamais abandonner. Vous verrez une famille espérer le meilleur alors que le pire arrive. Nous savons que Rob essaie de réécrire les étoiles. Mais nous continuerons tous à essayer avec lui aussi longtemps que nous le pourrons.